الموضوع: بناء معلومات مفيدة بخصوص MS

يتحاور الدكتور جيمس تورتون ( عضو شبكة الأبحاث ) مع البروفيسور ريتشارد نيكولاس{رئيس سجل أبحاث MS ( حول كيف ساعدت المعلومات في بناء صورة اوضح لحياة المريض.

تم إنشاء السجل من اجل إيجاد الأجوبة على العديد من الأسئلة مثل : ما هي الأعراض التي تظهر على المريض؟ ما هي أوجه الإختلافات في تاثير المرض من مريض إلى آخر؟ ما هي العلاجات التي يتناولها المرضى ؟

و يقول البروفيسور نيكولاس أنه هو نفسه مصاب يمرض relapsing MS منذ عام 2010، و منذ ذلك الوقت أتم نيل شهادة الدكتوراه ( و كان موضوع الأطروحة جينات مرض الزهايمر).

كيفية عمل السجل  

يقوم المرضى بتقديم معلومات عن طريق إستبيان يتم تقديمه عبر الكمبيوتر، بالإضافة إلى المعلومات الواردة من المستشفيات عن مرضى MS لديهم، و من ثم يتم ربط هذه المعلومات بعضها مع البعض من أجل إعطاء صورة واضحة عن المرض في بريطانيا،

لأي شئ ممكن إستخدام معلومات السجل ؟

هناك العديد من الشواهد على مساعدة معلومات السجل للباحثين عن كيفية تعايش المريض مع المرض، و مثال ذلك أن المعلومات قد أكتشفت مصاريف غير مرئية ( الغير ضرورية) و كذلك أن العديد من المرضى يعانون من الكأبة و القلق.

ما هو حجم المعلومات التي تم تجميعها في السجل ؟ 

خلال السنوات التسع الماضية، تمت الإستجابة من قبل سبعة عشر ألف شخص لتسعون الف أستبيان، معظمها يحتوي على 20 – 30 سؤال. 

كيف كانت إستجابة السجل لمرض كورونا ؟

منذ بدء إنتشار كورونا، تم توزيع العديد من الإستبيانات من اجل جمع معلومات عن تأثير هذا الوباء على مرضى MS حيث كان التأثير ماديا ( خسر البعض عمله) ، كما كان هناك تأثير في تقليل العناية في بعض المرضى.

الموضوع: دواء (  Fampridine  ) لتحسين المشي

أن ثلث المرضى الذين تناولوا هذا الدواء، قد تحسن أدائهم في المشي بنسبة 25%، و لهذا يعتبر من ادوية معالجة أحد الأعراض للمرض، مقارنة بالأدوية التي تفيد أمراض أخرى و قد تم تحويرها.

و هذا الدواء متاح للمرضى الذين يكون مقياس عدم القدرة على المشي 4-7، و يتم تناوله مرتان باليوم الواحد.

و تقول السيدة نينا كامبل)مريضة MS منذ 25 سنة: ( عندما أعلمني الطبيب بإنتقالي من relapsing   إلى مرحلة secondary progressive، قال : لا يوجد اي شئ ممكن عمله سوى أن تنتبهي إلى نفسك و لكن عندما أنتقلت السيدة نينا إلى مدينة أخرى بدأت بمراجعة طبيب جديد الذي نصحها بتناول Fampridine و في البداية شعرت بتحسن في أصابع القدم الأيمن، و الآن تستطيع من المشي لمسافة اكثر و لمدة اطول.

الموضوع: ما هو الضغط العصبي و ما هو القلق؟ و كيف نتعامل معهما؟

بالنظر إلى أن مرض MS لا يمكن التنبؤ به، فمن الطبيعي إصابة المريض بالضغط العصبي و القلق، و في هذا المقال تتحدث مندوبة المجلة مع البروفيسورة رونا موس موريس ( أختصاص سايكولوجي) للإجابة عن بعض الأسئلة:

س: ما هو الضغط العصبي و القلق؟

ج : هناك العديد من الأمور التي قد تسبب الضغط العصبي و القلق، و تتراوح هذه الأسباب من أمور مهمة مثل مرض كورونا، إلى أمور أسهل مثل زحام السيارات على الطرق، و مهما تكن فهذه الأمور قد تتراكم على مدى الأيام، أما رد الفعل لدى البشر فيكون مختلف من شخص لآخر، قد تتصاعد ضربات القلب، و كذلك ضغط الدم، و قد يكون رد الفعل عاطفي. في جميع الأحوال، لا يمكننا تغير المسببات، و لكن بالإمكان ( في بعض الأحيان ) تغير ردود الأفعال.

س : أحيانا أشعر أن أعراض MS  تزداد سوء، و حينه يزيد القلق لدي، فلماذا؟

ج : في الواقع لا نعلم الرابط بين حالة المريض و القلق، و لكن من العادي جدا أن يشعر مريض MSبالقلق في مثل هذه الحالة، خاصة إذا كانت هناك أعراض جديدة للمرض.

إن الضغط العصبي يجعل المريض في حالة من التعب، و إضطراب في المعدة، أو أحيانا يسبب الألم في حالة التوتر الشديد، و لهذه الأسباب، من الصعب تحديد أي الأعراض هي نتيجة مرض MS، و ايها نتيجة الضغط العصبي و القلق، و في بعض الأحيان قد يؤدي الضغط العصبي إلى المبالغة في الأعراض، مما يؤدي إلى حالات جديدة مثل عدم النوم لساعات كافية، مما يؤدي بدوره ألى صعوبة التعامل مع المرض و أعراضه.

س : هل يؤدي الضغط العصبي و القلق إلى " إشتعال " ( اي زيادة حدة ) الأعراض؟

ج : نحن نعلم أن الضغط العصبي يجعلنا أكثر عرضى للأمراض مثل الزكام، كما نعلم ان هناك رابط بين الضغط العصبي و بين رد الفعل للجهاز المناعي تجاه الأجسام الغريبة، و لكن مع الأسف لا توجد ابحاث على هذا الجانب من الموضوع. هناك بعض الدلائل على أن الضغط العصبي قد يؤدي إلى زيادة في آلام الناتجة من الهجمة.

س : هل ممكن أن تؤدي أحداث عصبية في مرحلة الطفولة إلى زيادة إمكانية الإصابة بالمرض؟ 

ج :  وجد الباحثون صلة بين محن الطفولة و خطورة الإصابة بمرض  MS. كما أن هناك نظريات أنه إذا عايش الطفل حياة مليئة بالضغط العصبي، فقد يؤدي ذلك إلى تغير في نظام الأعصاب، مما يؤدي إلى زيادة خطورة الإصابة بالمرض، و لكن لا يوجد أي دليل علمي أن الضغط العصبي هو السبب في الإصابة بالمرض.

س : هل هناك طرق للتعامل مع الضغط العصبي و القلق بدون تناول عقاقير؟   

ج : نحن نعلم أن العقاقير هي مهمة للإنسان  على المدى الطويل و خاصة في مجال أبطاء تراكمات الأضرار،و لكن من أجل أيقاف مرض MS فمن الضروري الأخذ بنظر الإعتبار التأثير العاطفي لمرض MS

إن مرض MS هو غير قابل للتوقعات، حيث نعيش أوقات غير مؤكدة، إن ظهور علامات الضغط العصبي هو حالة إعتيادية في مثل هذه الظروف، و لكن إذا تطور الوضع بحيث أصبح المريض قلقا و ،مكتأبا، ففي هذه الحالة ربما نجد شئ مفيد.

نحن نعلم أن التمارين قد تساعد المريض لتحسين حركته و مزاجه، بالإضافة إلى حسن التعامل مع بعض أعراض المرض و هذه التمارين قد تتراوح من تمارين رياضية إعتيادية، إلى تمارين اليوغا. 

الموضوع: كيف يتمكن مريض MS ان يتكيف مع حياته الجديدة؟

كولين كودمان ( من أيرلندة ) مصاب بمرض MS منذ 2017، و هو يبين في هذه المقالة  عن تجربته في تغيرعاداته الغذائية و التمارين الرياضية بحيث أصبحت تناسب حياته الجديدة.

 يقول كولين كودمان : في البداية قرأت كل ما وجدته عن المرض، و قد وجدت ما يجب التحكم فيه و هو الغذاء، بالطبع أهم ما يجب تناوله ( و من الأولويات ) هو الدواء حسب وصفة الطبيب. 

في البداية جربت ما كان هو غذاء الإنسان قبل الزراعة: و هذا يشمل المكسرات، التوت، مع الإمتناع عن الألبان و منتجاته و جميع المأكولات المصنعة، و لكن لم يمكنني الإستمرار في ذلك بسبب أن لدي 3 أولاد و ان نمط حياتي على ذلك المنوال لا تتناسب مع باقي أفراد العائلة، و لهذا رجعت إلى الروتين العادي. 

بعد ذلك قررت لإتخاذ القرارات بروية و بالتدريج، أولا أمتنعت عن تناول اللحوم ( عدا السمك )، ثم بدأت بالتخفيف من تناول الحليب و مشتقاته، و كذلك أمتنعت المأكولات السريعة و الكحوليات، ثم بدأت بزراعة الخضروات و الفواكه في الحديقة الخلفية من الدار، و هذا مهم جدا أن يعلم الإنسان عن مصدر غذائه. 

أما بالنسبة للرياضة فقد شاركت في عدد من مسابقات الماراثون، و أستمريت على رياضة الركض (و لكن في الشوارع الخلفية ) أثناء فترة الكورونا، و مصمم أن أنجز 1000 ميل خلال هذا العام.

 و حاليا أشعر أني أحسن من قبل الإصابة بالمرض بملايين المرات، كما أني اشعر بوجود مرض MS، و لكنه لا علاقة له بنمط حياتي، كما أن أيماني بالدين ( كمسيحي ) له أهمية كبيرة في حياتي.

و كل ما أعمله ينسجم مع مع روتين حياتي، و لهذا أنصح كل من يريد أن يغير حياته، أن يبدأ بالتدريج و أن يتأكد أن ما يعمله يتناسب مع نمط حياته، حيث أنه لا أحد يريد أن يعمل شئ يؤدي إلى الضغط العصبي، و بالنظر لأن مختلف من شخص لآخر، فعلى كل مريض أن يجد ما يناسبه.