خبرة لكم...
سباق الأمل (Marathon Of Hope)...
لقد اخترت هذا العنوان للموقع لأنه مستوحى من قصة تأثرت بها كثيرا لشاب أمريكي أصيب بالسرطان.. وقد ترجمت قصته إلى فلم بنفس العنوان أيضا..
فقد كان هذا الشاب بطلا رياضيا للعدو للمسافات الطويلة.. وفجأة أصيب بالسرطان في ساقيه فقرر بعد تأمل أن لا يدع المرض ينال منه.. وأن يفعل شيئا ما ليكافح هذا المرض.. قرر أن يقطع قارة أمريكا سيرا على الأقدام .. جامعا التبرعات لمراكز الأبحاث خلال رحلته الطويلة عسى أن تجد هذه المراكز يوما علاجا لهذا المرض حتى ولو بعد رحيله عن الحياة..
وقد بترت إحدى ساقيه ورغم ذلك استمر بالسير على عكاز.. وطوال مسيره تجمع الآلاف من الناس يصفقون له.. وجمع الملايين من الدولارات خلال رحلته ثم توفى تاركا ما جمعه لمراكز الأبحاث، عسى أن يجد الباحثون يوما علاجا شافيا يهب لمن يأتون من بعده أملا وحياة.
لقد سار برحله ماراثونية ليهب الأمل للآخرين ويجعل الناس يعون أن الحياة لا تقاس بعدد السنين بل بما فعله الإنسان فيها.. وكيف تعامل مع عطايا الله وابتلاءاته برضا وشجاعة وصبر جميل.
ملاحظات من خلال رحلتي مع المرض...
منذ إصابتي بالمرض عام 1993 كانت تراودني استفهامات كثيرة، كنت أود أن أتواصل مع أقراني من المرضى للاستفادة من تجربتهم مع المرض، ولكن بحكم ظرف بلدي العراق تحت الحصار كان التواصل صعباً جداً.
جميع الأبحاث تشير حاليا إلى أن معلومات المريض عن مرضه تأثر بشكل كبير على صحته وعلى تطورات المرض، كما أن رحلة المريض المثقف أيسر له وللمحيطين به. لذلك لم أعد اعتبر هذا المرض عدواً لتجنب هجماته، بل مرافقا لي يتطلب فقط تفهماً وتجنباً لأمور أساسية تأثر بشكل كبير على تطوره.
وبالتواصل مع جمعيات عالمية كثيرة مثل (UK Multiple Sclerosis Society)، ومرور سنوات مع المرض ومراجعة أطباء الجملة العصبية أقدم لكم ما جمعته من ملاحظات في رحلتي مع المرض:
- :: ثلاث أمور أساسية يجب على المريض مراعاتها والأخذ بها: تجنب كل من الإجهـاد، الحـرارة، والتشنـج (التوتر والعصبية).
- :: تجنب الإجهاد لا يعني الامتناع عن النشاط بشكل تام، بل في حالة شعور المريض بالراحة يجب عليه مزاولة العلاج الطبيعي المهم جداً والأساسي في هذا المرض.
- :: الحالة النفسية للمريض تؤثر بشكل كبير على المرض، فعليه تجنب الاكتئاب والعزلة، وأن يمارس حياته بشكل طبيعي، متناسياً التفكير بالمرض بشكل كبير، مما يؤدي إلى الاستقرار النفسي والصحي بإذن الله.
- :: تفهم المرض من قبل المحيطين بالمريض مهم جداً، والإجابة عن الاستفهامات الكثيرة التي تواجههم، لتيسير مواجهة المرض.
- :: بالنسبة لمستخدمي دواء (Betaferon) أو (interferon beta 1b 8,000,000 IU)، يجب أن يستخدم بين يوم وآخر، مثال: شخص يبدأ بأخذ الدواء أيام السبت والاثنين والأربعاء والجمعة وفي الاسبوع الذي يليه تكون أيام الأحد والثلاثاء والخميس وهكذا... ومن البديهي أن علبة الدواء تحتوي على 15 أمبولة ولمدة شهر، وليس كما يستخدمه خطأً بعض المرضى لثلاثة أيام أسبوعيا فقط، مما يعني 12 أمبولة في الشهر فيهمل استخدام 3 امبولات متبقية، مثال شخص يأخذ خطأً الدواء بجدول أسبوعي ثابت كأن يكون أيام السبت والاثنين والأربعاء طيلة مدة استخدامه للدواء.
- :: هنالك اعتقاد خاطئ بالتوقف عن أخذ دواء (interferon beta 1b) عند ارتفاع درجة حرارة الجسم أو عند الإصابة بالانفلونزا، فالتوقف يكون فقط عند التعرض للهجمة وبدأ استخدام مادة الكورتيزون (Cortisone)، وحال انتهاء فترة اخذ الكورتيزون يتوجب العودة مباشرة إلى انترفيرون بيتا (interferon beta 1b).
- :: بشكل عام يتعرض مرضى التصلب المتعدد للإجهاد بعد الساعة 12 ظهرا، فعلى المريض تجنب مزاولة النشاط المتعب في هذه الأثناء، لذا يفضل لمرضى التصلب المتعدد مزاولة نشاطاتهم في الفترة الصباحية عموماً.
- :: قد يتحسن حال المرأة الحامل المصابة بالمرض أثناء فترة الحمل، وهذا صحيح بحسب دراسات علمية أجريت، ولكن ذلك لا يعني أن تلجأ المرأة إلى الحمل بدافع تحسن الحالة الصحية، حيث أن الولادة تجهد المـرأة المصابة وبشكل كبير جـداً وقـد تؤثـر على المرض بشكل سلبي، وهـذا مـن الواقـع الملموس لإحـدى السيـدات التي تحـولت بعـد الولادة مـن حالـة المتقـطـع (relapsing-remitting)، إلى حالـة المتقدم (Progressive)، وهذا الموضوع ينطبق على المرضى المتزوجين بشكل عام.