أخبار الـ MS
مقالة من مجلة MS MATTERS عدد خريف2012 ( و هو عدد خاص بالأبحاث )
عنوان المقال: الأبحاث الخاصة بمرض progressive MS
على الصعيد الدولي فقد قامت جمعية مرض MS في
بريطانيا و بالتعاون مع جمعيات أخرى حول العالم بالبدء بحملة دولية على هذا المرض، و الهدف من هذه الحملة الدولية هو تسريع الأبحاث و التطور لمعالجة المرضى و لمعرفة المشاكل في هذا المجال لمواجهتها بالبحث و الدراسة العلمية.
و هذا الجهد الدولي يشمل جمعيات مماثلة في أمريكا ، و كندا، و إيطاليا و هولندا. و قد تم تحديد الأطر العامة للبحث و منها: تطوير علاجات، و علاج الأعراض، و إعادة التأهيل.
أما في بريطانيا فيوجد 60 ألف مريض بهذا النوع من المرض، و يشعر المسؤولون بالخجل لكون أن الأبحاث في هذا المجال متأخرة جدا عن الأبحاث للنوع الآخر - relapsing remitting، و سيتم إتخاذ خطوات في هذا المجال بالرغم من الصعوبة في فهم هذا النوع من المرض، و كذلك الصعوبات التي ستواجه أي أبحاث له.
يقول روجر باستو ( و هو مصاب بالمرض ): في عام 1996 شعرت بألم في ساقي و أنني أتعثر، و بعدما تم تشخيصي انه MS ( نوع primary progressive)، بدأت أتعلم عن هذا المرض، و لهذا الغرض (التعلم) أنتميت إلى جمعية المرض ( في بريطانيا ) و من هنا ولجت إلى شبكة الأبحاث، في عام 2001 تم دعوتي للمشاركة في أحد لجان الأبحاث التي تم تشكيلها بهدف تحسين الأبحاث السريرية لمرضى progressive .
و بما ان هذا النوع من المرض يتطور من سئ إلى أسوء، فهذا يعني صعوبة البحث في قياس هذا التطور، و كيف ممكن أن يتم قياس ذلك؟ في الحقيقة أننا لا نملك أي وسيلة لهذا القياس، كما أن هناك صعوبة أخرى و هي الحصول على أعداد كافية من المرضى للتبرع بالمشاركة، علما أن المشاركة تعني زيارات دورية لمكان البحث خلال فترة البحث، و التي قد تمتد لسنوات.
كما أن التشدد في المعايير الواجب توفرها في المتبرع تعتبر صعوبة أخرى، و مثال ذلك هو التدقيق في نوع العلاج الذي خضع له المتبرع، و درجة الإعاقة له.
و بالنظر لأن جميع التجارب و الأبحاث تأخذ وقتا طويلا، فإنه لا يوجد طريق مختصر،و لكن مع كمية الأموال المرصودة للأبحاث و زيادة الإهتمام بالموضوع، فإننا على ثقة بأننا على الطريق الصحيح.