عنوان المقال: أعراض مرض  MS

المقال بقلم أنتوني ستون ( و هو نفسه مريض )

إن إحدى جوانب المرض هو عدم معرفة ما سيحصل في المستقبل، و هذا يؤثر بطريقة أو أخرى في عدة جوانب من الحياة اليومية، بدا من العلاقات الإجتماعية مع الآخرين ناهيك عن مهنة المريض لكسب عيشه، للبعض من المرضى يكون هذا الجانب ضئيل جدا بحيث لا يشعر به المريض سوى خوف بسيط، و لكن للآخرين قد يكون أسوء من ذلك بكثير جدا. 

هناك بعض المعلومات معروفة لدينا: فنحن نعرف أن 85% من المرضى لديهم حالة   relapsing remitting   و أن 65% من هؤلاء يتحولون إلى حالة  secondary progressive   بعد 15 سنة من التشخيص.

وهناك مقياس عام لقياس عدم القدرة لدى المريض وكذلك لمتابعة أي تغيير في قدرة و فعالية المريض و هذا المقياس يتدرج من 1 إلى 10 والدرجة الأخيرة ( 10 ) تعتبر إنتهاء حياة المريض، و عندما تعرفت على هذا كانت حالتي قد وصلت إلى مرحلة أني أتمكن من المشي لمسافات قليلة و بإستعمال عكازين، و هذه الحالة تمثل 5،6 على المقياس و هذا يعني إني سأصل إلى الدرجة 10 خلال عشرة سنوات.    

و يقول الدكتور راج كابور (إستشاري الأعصاب في أحد مستشفيات لندن) : إن هذا المقياس لبعض المرضى ليس له فائدة، و ذلك بسبب أن المقياس لا يركز على خبرة و حالة المريض العامة و كذلك لا يأخذ بنظر الإعتبار حالة الإجهاد و لا حالة المعرفة أو فقدان الذاكرة و لكن في نفس الوقت فإن المقياس يركز على الحركة  بالرغم من فائدة ذلك و لكنه غير مفيد من ناحية نقل الخبرة.

إن للمرض أوجه عديدة تتراوح من الحميدة إلى الحادة جدا،و بهذا الخصوص تقول جانيت سميث (عمرها 48 و هي رياضية – و قد تم تشخيص المرض لديها قبل 11 سنة): أصبت بهجمة على العصب البصري و فقدت البصر لمدة 8 أسابيع و خلال تلك الفترة تناولت عقار الستيرويد و بعد ذلك لم أشعر بأي عارض آخر و لم أتناول أي عقار، و بما أنني رياضية فقد أستمررت بالرياضة حتى أثناء فترة فقدان البصرهذا و أنني أعرف مرضى آخرين لم يشعروا بأي شئ خلال 15 سنة من بدء التشخيص. 

أما بالنسبة إلى الكاتبة و المخرجة المسرحية أليسون بييبلز فقد فقدت وادها و هي في عمر 17 سنة، و ذلك نتيجة تفاقم حالته الصحية حيث كان مصابا بمرض MS ،و بعد ذلك بأربعين سنة بدأت أليسون بالشعور بخدر في أطرافها و الذي تم تشخيصه (بعد سنتين) على أنه MS primary progressive. و تقول أليسون : عندما أخبروني شعرت أن العالم من حولي قد أنهار و قد بقيت 3 سنوات أرفض و أكره كل شئ و بعد ذلك راجعت أحد الأخصائيين الذي أخبرني: إن هذا المرض و لو أنه قد (في بعض الحالات النادرة) يقصر من حياة المريض و لكنه لا يعني نهاية كل شئ، و هنا أنفجرت بالبكاء و قبل التشخيص حاولت دفع كافة المشاكل عني محاولة عدم التفكير فيهاوتعاملت مع المصاعب حال حدوثها و من الصعب تفسير معاناتي للآخرين و لكن الشئ الذي يبقيني (بالرغم من كل الصعوبات) هو الإستمرار بالعمل و حياتي هي كفاح مستمر و صعب لكنه مثمر إلى حد أنني قد كتبت و أخرجت مسرحية عن المرض و تعرض حاليا في أسكتلندا و أنا أعلم أني سأحتاج لإستعمال كرسي عجلات بعد عام من اليوم و لأني أعيش وحيدة فلا أعلم كيف سأواجه الحياة (لوحدي) في المستقبل.

أما باولا جونسون (ممرضة مختصة بالمرض)، فتقول أن قصة أليسون هي النمط العام للمرضى، و أنا بدوري لا أخفي أي شئ عن أي مريض و دائما أقول لهم : لا يمكنني التنبؤ بما سيحصل و لكنني أشجعهم على أن يكونوا إيجابيين دائما، و عادة ما يكون رد المريض هو حالة من الإنكار و الهلع، و في جميع الحالات من الخطأ أن يعتقد المريض أن المستقبل محدد بالكرسي، فهذا هو الهلع بعينه.

======================================================

عنوان المقال: أخبار متفرقة عن الأبحاث الجارية في مجال مرض MS

المقال بقلم محرر المجلة

1-  عقار للسرطان قد يفيد لحالة  relapsing remitting

يستعمل هذا العقار لمكافحة السرطان لجهاز المناعة، و قد تم نشر بحثين في إحدى المجلات العلمية حيث تمت المقارنة بين beta interferon   و alemtuzumab و خلال البحث الأول تم إعطاء المتبرعين للتجربة عقار  rebif فقط، وآخرين تم إعطائهم alemtuzumab و كانت النتيجة هو نقص 55% من الهجمات للقسم الثاني من المتبرعين.

أما التجربة الثانية شملت مرضى يعانون من الهجمات و سبق أن تناولوا  beta interferon و دواء آخر هو  copaxone، في هذه التجربة كانت النتيجة بالنسبة لمن تناول alemtuzumab هو نقص 50% من الهجمات خلال سنتين، و نقصان 42% لعدم تطور المرض مقارنة بالذين تناولوا rebif.  

وقد قدمت الشركة المصنعة لدواء alemtuzumab طلبا إلى هيئة الصحة الأوروبية للموافقة على تسويقه  كدواء لمرض  MS ،علما أن هذه التجارب قد تمت في جامعة كمبردج و تحت إشراف بروفيسور اليستور كومبستون و الدكتور كولز.

2- فوائد البوتوكس

تمت الموافقة (في بريطانيا) على تسويق البوتوكس (و اسمه العلمي botulinum toxin)، و ذلك لغرض معالجة أعراض المثانة لمرضى MS و بالرغم من أن هذا الدواء قد لا يصلح لجميع المرضى ولكن تعد هذه الخطوة إيجابية لإيجاد بدائل للأدوية المستعملة حاليا.  

و من المعروف أن 75% من مرضى MS يعانون عدم إنتظام عمل المثانة من عدة نواحي، و يقول مدير الأبحاث لدى الجمعية : إن هذا الدواء سيعالج كبح الرغبة الشديدة للذهاب إلى الحمام مما يؤدي إلى تحسين الحياة للمريض. 

3-   علاج للمرضى في حالة secondary progressive   

تم إكتشاف أن الدواء المسمى (simvastatin) ( و هو دواء يستعمل لتخفيض نسبة الكوليسترول ) مفيد لحالة secondary progressive ، شملت التجربة 140 مريضا، 70 منهم أستعملوا هذا الدواء على مدى سنتين و من ثم تمت مقارنة النتائج مع الآخرين حيث تبين تقلص ضمور المخ خلال هذه الفترة و كذلك تم التحسن في مقياس عدم القدرة و كذلك تحسن في الحياة اليومية للمريض, علما أن إستعمال هذا الدواء ليس له أعراض جانبية و لكن هيئة الدواء الأمريكية (FDA) قد أعلنت في يونيو 2011 أن هذا الدواء يؤدي إلى إعتلال عضلي.

و قد أعلن أحد المسؤلين في الجمعية أن المرضى بهذا النوع من المرض بحاجة شديدة جدا لخيارات دوائية و أن هذا الدواء هو خطوة أولى بهذا الصدد، و أضاف المسؤل أنه في نفس الوقت فإن هذا الدواء بحاجة إلى تجارب أخرى للتأكد من أنه هو الدواء المناسب حقا.